"Για την Αμαλία"...

…είναι ο κοινός τίτλος που αποφασίστηκε, κατόπιν τόσων συζητήσεων σε αυτό το blog, να έχουν τα posts της σημερινής συντονισμένης κίνησης αμέτρητων bloggers, τιμώντας την Αμαλία Καλυβίνου και αξιοποιώντας την κληρονομιά που άφησε.

Η συζήτηση κατέληξε μάλιστα και σε ένα κείμενο κοινής αποδοχής για τα posts αυτά, για όσους εξ ημών ήθελαν να το χρησιμοποιήσουν, το οποίο όμως δε μου άρεσε και γι’ αυτό το λόγο δεν το ανεβάζω, όπως και τα banners που προτάθηκαν από διάφορους.

Το κείμενο μαζί με κάποιο banner με link που οδηγεί στο blog της Αμαλίας θα σταλούν παράλληλα σήμερα από χιλιάδες ανθρώπους με e-mail προς όλες τις πιθανές κατευθύνσεις, όπως βουλευτές ή σχετικούς με την υγεία φορείς, αλλά και όλο τον απλό κόσμο, ενώ λογικά θα το δούμε και στις εφημερίδες, θα το ακούσουμε στο ραδιόφωνο και, ποιος ξέρει, ίσως να καταφέρει να κερδίσει και λίγο απ’ τον πολύτιμο τηλεοπτικό χρόνο η είδηση της κίνησης αυτής.

Κόσμος θα τηλεφωνεί στο Υπουργείο Υγείας και ιατρικούς συλλόγους και φορείς, ενώ εθελοντές ίσως έχουν ήδη μοιράσει το κείμενο έξω από νοσοκομεία, υπουργεία, ιατρικές σχολές και σε κεντρικά σημεία.

Το κείμενο έχει μεταφραστεί στα αγγλικά, πιθανώς δε και σε άλλες γλώσσες, και θα σταλεί με e-mail σε ευρωβουλευτές, διεθνή πρακτορεία ειδήσεων, κλπ..

Τέλος, αναφέρεται η επιθυμία της Αμαλίας για ενίσχυση του συλλόγου "Ελπίδα" για το Ογκολογικό Νοσοκομείο για παιδιά.

Εγώ προσωπικά αισθάνομαι το χρέος να αναφέρω τουλάχιστον την ιστορία της Αμαλίας Καλυβίνου, για τους ελάχιστους που ίσως να μην τη γνωρίζουν ακόμα.

Η Αμαλία από το 1984 περίπου, όταν ήταν ακόμα 8 ετών, υπέφερε από φρικτούς πόνους στο πόδι, εντοπισμένους σε συγκεκριμένο σημείο. Επί 18 χρόνια αναζητούσε την αιτία τους επισκεπτόμενη δεκάδες γιατρούς, πολλοί εκ των οποίων γνωστοί μεγαλογιατροί που πληρώνονταν αδρά για τον ελάχιστο χρόνο που της διέθεταν και οι οποίοι προσπαθούσαν να την πείσουν ότι επρόκειτο για "ιδιοπάθεια" και συνιστούσαν παυσίπονα και ψυχοφάρμακα.

Το 2001, ενός απλός επιμελητής νευρολογίας διέγνωσε σε μία μόνο δωρεάν επίσκεψη μίας ώρας έναν καρκινικό όγκο 8,5*6*6 cm πάνω σε νεύρο, ο οποίος ήταν ορατός και σε μαγνητικές τομογραφίες αρκετά περασμένων ετών και που είχαν εξετάσει μετά μεγάλης προσοχής τουλάχιστον δέκα από τους προηγούμενους μεγαλογιατρούς. Όπως είπε η ίδια, ‘ιδιοπάθεια’ λοιπόν στην πράξη σημαίνει "Εσύ πεθαίνεις, εμένα τι με νοιάζει;".

Τον Ιούλιο του 2005, η Αμαλία ανοίγει ένα blog, με το όνομα 'malpractice' και τη λέξη ‘φακελάκι’ στο url, για να αφηγηθεί την ιστορία της, να δώσει ονόματα γιατρών, να μιλήσει για το καθεστώς με τα φακελάκια που όλοι συντηρούμε και για όλα τα τραγικά που λαμβάνουν χώρα στα νοσοκομεία. Κάποιο όφελος από αυτήν την προσπάθεια δεν είχε. Ο στόχος ήταν να συγκλονίσει, να αφυπνίσει, να ακουστεί.

Το πρώτο της post, για τα φακελάκια, που τέλειωνε με τη φράση "Εννοείται πως υπάρχουν τρόποι να μην υποκύψουμε", πρέπει να μάζεψε τότε 1 μόλις σχόλιο, ενώ μερικά ακόμα προστέθηκαν αργότερα.

Ακολουθούν posts για την κατάσταση στα νοσοκομεία, για τις εξαγγελίες της κυβέρνησης ότι πλέον τα φακελάκια θα… ετίθεντο εκτός νόμου, αλλά κυρίως ένας κύκλος αναλυτικών κειμένων για πολλούς από τους γιατρούς που χρυσοπλήρωσε για να βγάλουν διαγνώσεις όπως "κα’να ντεπονάκι πήρες;". Ο κύκλος κλείνει τον Ιούλιο 2006, με την αναφορά σε έναν ακόμα γιατρό, ο οποίος μάλιστα, όταν ενημερώθηκε μετά από καιρό από συγγενή της Αμαλίας ότι διαγνώστηκε καρκίνος στην κοπέλα, απάντησε απαθέστατα ότι "αυτά συμβαίνουν". "Συμβαίνει δηλαδή εγώ τελικά να έχω χάσει το πόδι μου από καρκίνο και οσονούπω και τη ζωή μου… κι όλα αυτά στα τριάντα μου χρόνια, και γνωρίζοντας ότι ο πενήντα και ετών δόκτωρ και τα δυο του πόδια έχει για να χαίρεται τη ζωή του και πολύ πολύ μεγαλύτερο προσδόκιμο ζωής από μένα...."

Το Σεπτέμβριο ανεβάζει ένα κείμενο για να κατονομάσει και να ευχαριστήσει τους λίγους σπουδαίους γιατρούς που συνάντησε στη ζωή της, λαμπρές εξαιρέσεις στον κανόνα που ο υπότιτλος του blog της περιγράφει: "Οι γιατροί είναι ανεύθυνοι, ανίκανοι και άρπαγες στη συντριπτική τους πλειοψηφία. Η μόνη τους έννοια είναι η ‘κονόμα’. Οι φαρμακευτικές κάνουν κουμάντο, η δικαιοσύνη τους αφήνει ατιμώρητους και ανθρώπινες ευτυχίες εξακολουθούν να χάνονται ΑΔΙΚΑ.".

Επιστρέφει το Μάρτιο, αναρτώντας ένα συγκλονιστικό κείμενο για την ελληνική γραφειοκρατία, όπου περιγράφει τις προσπάθειές της επί δύο και πλέον (δυνητικά θανατηφόρους, όπως γνωρίζει) μήνες να εξασφαλίσει την έγκριση για τη χορήγηση των τριών πρώτων δόσεων ενός φαρμάκου που κυκλοφορεί προς το παρόν μόνο στο εξωτερικό και που ίσως της προσέφερε κάποιες ελπίδες. Η έγκριση κάποια στιγμή εξασφαλίστηκε, η Αμαλία πήρε το φάρμακο, η κατάστασή της βελτιώθηκε, οι πόνοι ελαττώθηκαν, οι αντοχές της αυξήθηκαν και οι εξετάσεις έδειχναν για πρώτη φορά μείωση του μεγέθους των όγκων. Τότε έπρεπε να περάσει έναν καινούριο γολγοθά για την εξασφάλιση της συνέχισης της έγκρισης, όπου συνέβη μία σειρά από απίστευτα γραφειοκρατικά λάθη και παραλείψεις που δεν επέτρεπε στην επίσης αδιαφορούσα (και βέβαια μη καταρτισμένη) επιτροπή να βγάλει ένα πόρισμα. Μαζί με όλα αυτά, είχε να αντιμετωπίσει και την ειρωνεία των υπευθύνων: "Ε δεν έχουμε και το γιατρό στο τσεπάκι μας", ενώ ο χρόνος περνούσε. Καταλήγει η Αμαλία: "Πάντως είμαι αισιόδοξη ότι τελικά θα εγκρίνουν και πάλι το φάρμακο: μια από αυτές τις κυρίες μού είπε "την πρώτη φορά (σσ: το Δεκέμβριο που έγινε η έγκριση των πρώτων τριών δόσεων) είπαμε νέος άνθρωπος είναι, ας το εγκρίνουμε…". Άρα, μπορεί και να μου ξανακάνουν τη χάρη και να εγκρίνουν και πάλι το φάρμακο. Αν ήμουν το παιδί σου κυρία…; Αν είχες εσύ τους εβδομήντα-ογδόντα όγκους που έχω εγώ στους πνεύμονες κυρία…; Θα ξέρατε τότε να διαβάζετε φιλμς από ακτινογραφίες και αξονικές; Θα απορρίπτατε την αίτηση σας σε κάποια τριτιάτικη συνεδρίασή σας; Θα παίζατε με το χρόνο σας; Θα είχατε "το γιατρό στο τσεπάκι σας" τότε;"

Τον Απρίλιο, η Αμαλία γράφει το πιο γνωστό κείμενο της, το "Εξαιτίας σου γιατρέ μου", που μάζεψε πάνω από 500 σχόλια και για πρώτη φορά έκανε σεβαστή μερίδα του τύπου να ασχοληθεί μαζί της. "…Έχω δει αμέτρητες απλές απολαύσεις να με προσπερνούν, δε μπορώ να ουρλιάξω... ΕΞΑΙΤΙΑΣ ΣΟΥ, ΓΙΑΤΡΕ ΜΟΥ.", ήταν ο επίλογός του.

Την προηγούμενη Παρασκευή η Αμαλία πέθανε.

Το τελευταίο κείμενο στο blog της, που έχει μαζέψει πάνω από 1000 σχόλια, έχει τον τίτλο "Tα 15' του Γουόρχολ να αφήσουν βάση" και κλείνει με την ευχή "Να γίνουν εξαίρεση οι αλμπάνηδες ρε παιδιά, όχι ο κανόνας...".

Τα σχόλια εξακολουθούν να ανεβαίνουν, αφού δεκάδες απλοί άνθρωποι περνάνε καθημερινά για να αποχαιρετήσουν την Αμαλία και να αποτίσουν φόρο τιμής. Και δε θα σταματήσουν να ανεβαίνουν, καθώς το κείμενο αυτό θα μείνει για πάντα εκεί ως τελευταία καταχώρηση της Αμαλίας, αφού δεν πρέπει να υπάρχει τρόπος να κλείσει κάποια στιγμή το blog, άλλωστε ούτε και λόγος.

Και είναι σημαντικό να μείνει εκεί αυτό το κείμενο, για να μας συνοψίζει η τελευταία φράση της Αμαλίας τι μας θύμισε ο αγώνας της.

Μας θύμισε ότι όποιος δεν προτίθεται να δώσει μαύρα λεφτά για να αγοράσει λίγη μαύρη ζωή, δεν είναι χρήσιμος σε ένα κατεστημένο σύστημα εκμετάλλευσης του ανθρώπινου πόνου που όλοι συντηρούμε, σε έναν κόσμο που γυρνάει με το χρήμα, και μας θύμισε ότι αυτό καθόλου δε μας απασχολεί, μας θύμισε φωναχτά την εκκωφαντική αδιαφορία της κοινωνίας μας απέναντι στην αξία της υπεράσπισης της ανθρώπινης ζωής, την αδιαφορία που εκπορεύεται από μας και σε μας καταλήγει.

Μας θύμισε ότι για πολλούς οι ζωές μετρούνται σε χρήματα και από πολλούς άλλους δε μετρούνται καθόλου.

Και μας θύμισε ότι αυτοί όλοι δεν είναι απλώς πολλοί, είναι ο κανόνας.

Αλλά είναι ακόμα σημαντικό να μείνει εκεί αυτό το κείμενο, για να μας συνοψίζει ο τίτλος του την κληρονομιά του αγώνα αυτού.

H Αμαλία άνοιξε ένα blog πολύ πριν το σπορ του blogging γίνει δημοφιλές, και με λιγότερα από 20 posts συνολικά δημιούργησε μια αλυσιδωτή αντίδραση, χιλιάδες σχόλια στο blog της, χιλιάδες posts για την ιστορία της, ενώ για πρώτη φορά ο κόσμος του blogging παρήγαγε πρωτοσέλιδες ειδήσεις σε όλες τις γνωστές απογευματινές εφημερίδες, ειδήσεις που έγιναν θέμα στα βραδινά δελτία ειδήσεων των ιδιωτικών καναλιών και τους αφιερώθηκαν ραδιοφωνικές εκπομπές.

Πρώτη φορά ένας άνθρωπος ξεκίνησε να λέει μόνος του κάποια πράγματα με το όνομά τους και η φωνή του ακούστηκε τόσο πολύ.

Η ελληνική bloggόσφαιρα βρίσκεται σε βαθύ πένθος. Είναι όμορφο που ένα σύνολο δέκα χιλιάδων περίπου ανθρώπων νιώθει τόσο πολύ σαν οικογένεια.

Το πιο όμορφο, όμως, είναι ότι κάτω από το βαρύ πέπλο του πένθους, μπορεί κανείς να διακρίνει μεγάλη διάθεση για αγώνα και, κυρίως, μπορεί να διακρίνει υφέρπουσα μία αισιοδοξία.

Ο κόσμος αντιλαμβάνεται σιγά-σιγά τις τεράστιες δυνατότητες για ενημέρωση και επικοινωνία που υπάρχουν στις μέρες μας. Για ανεξάρτητη ενημέρωση και αυτόνομη επικοινωνία. Η διαδρομή μέχρι την πλήρη συνειδητοποίηση των δυνατοτήτων αυτών είναι ακόμα στην αρχή της, αλλά πάντως έχει αρχίσει. Η Αμαλία οδήγησε την ελπίδα μέχρι την πρώτη στροφή της διαδρομής και έπεσε.

Αλλά πολύς κόσμος κατάλαβε ότι η ελπίδα υπάρχει.

Πήρε την ελπίδα ότι υπάρχουν ακόμα αγωνιστές.

Πήρε την ελπίδα ότι ακούγονται.

Πήρε την ελπίδα ότι κάτι γίνεται.

Ελπίδα και διάθεση για προσπάθεια είναι η κληρονομιά της Αμαλίας.

Και επιτέλους είμαι αισιόδοξος.

Κάτι αλλάζει.

Η Αμαλία έδειξε ότι η φωνή του ενός έχει δύναμη.

Γι’ αυτό το λόγο αισθάνθηκα κι εγώ το χρέος να γράψω αυτό το κείμενο.

Έστω και ένας άνθρωπος αν ενημερωθεί για την ιστορία της από αυτό, είναι κέρδος.

Και το ανεβάζω σήμερα, Παρασκευή 1 Ιουνίου 2007, τη μέρα που οι bloggers όρισαν ως Ημέρα Αμαλίας.

Ευχαριστούμε Αμαλία.

Καλό ταξίδι…